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No.1065 ヒュミラ
  NAME : 霧島ちあき / TIME : 2009/10/20 (Tue) 22:16
BROWSER : Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 6.0; SLCC1; .NET CLR 2.0.50727; .NET CLR 3.5.30729; .NET CLR 3.0.30618)
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IMG_001065.jpg ( 5 KB ) by Upload 今日はヒュミラが使えるかどうかの結果がでる日。

やー、前回の8時間には及びませんでしたが、6時間かかりました。
「坂の上の雲 4巻」までいきましたよ。

そんな待ち時間はおいといて、ヒュミラは使えることになりました。
ヒュミラを使うにあたって同意書にサイン。
今、右手がダメダメなのであの筆跡でいいのかどうか。
そんでもってデータ提供をすることに。
2008年認可だもんね。
私のデータが役に立って、これから治療をする人たちの役に立つなら本望です。

「リウマチと診断されたのはいつですか?」
「9月5日です」
早ッ!
こんなに早くこんな新薬使うってあまりないらしい。
猛ダッシュで治療中。
ええ、あとで後悔するくらいなら、今やりたいだけやる!
「今しかないんだ、今しか!」
オタ活動でも病気治療でも私のスタンスは変わらんですよ!
いや、まじリウマチ治療は早期発見早期治療ですから。

どうかヒュミラで効果がありますように(2割ない)
どうか副作用が出ませんように(2割おこる)
どうか合併症が出ませんように(1.5割でる)

ダメだったらすぐに治療方針を変換しないと、関節破壊は待ってくれないから!
発症2年で全身の関節の40%が壊れちゃうから!

拍手いっぱいありがとうございます。
男も乙女も更新全然してないのに、ありがとうございます。
がんばります。

ジンさま>拍手ありがとうございます。
リウマチになる前は、私が倒れたら旦那の人は介護とかしれくれるんだろうか、と疑ってたこともありましたが、今はものすごく頼りになります。
すごいかいがいしい。
すごい。ゴメンよ、旦那。

   
     
     
NAME : 霧島ちあき   MSIE 7 / WinNT
TIME : 2009/10/21 (Wed) 20:53
今日は大変快調な一日でした。
ヒュミラの効果が出てきたのかも!
ありがたや、ありがたや

☆拍手ありがとうございます☆
本当に拍手ありがとうございます。
いろんな時間にぱちぱちを頂いていて、有り難いです〜!!
メールもありがとうございます。

「炎のサクリアを送ります」様>ありがとうございます
オスカー様のお力で薬効いてきたみたいです〜!!

   
       

No.1064 偶然
  NAME : 霧島ちあき / TIME : 2009/10/18 (Sun) 22:34
BROWSER : Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 6.0; SLCC1; .NET CLR 2.0.50727; .NET CLR 3.5.30729; .NET CLR 3.0.30618)
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IMG_001064.jpg ( 4 KB ) by Upload 旦那の人が修学旅行の引率から帰ってきました。
インフルエンザで中止とかにならずよかったです。
帰ってきたらトイレがリフォームされていて喜んでおりました。
「お前、出発前と比べて顔色とかすごくよくなったなぁ。」
その喜びようはアルプスで立ち上がったクララをみたゼーゼマン氏のようです。
かなり炎症も落ち着いてきたもんね。ブラボー。
そんでもっておみやげに買ってきてくれたのがこれ。
全く神仏を信じない人なのに、立派な桐箱入りのお守りですよ。
そしてこれが先日ドル先生からいただいたお守りと同じ太宰府天満宮
これは何の偶然?何の符丁?
何はともあれ菅原道真さまのお力で何とか病魔を退散させたいものです。

今日6日ぶりに湯治に行きましたが、すごい効果バツグンです、湯治。
血流というかリンパというかがんがん流れるカンジ。
炎症が激しいときは逆効果ですが、むくみにはすごく効く。
おかげで久しぶりに正座ができました。
そうだ、午前中は腕が上がるようになったので思い切って高速のってトイレマットとかスリッパとか買いに行きました。
すごいぞ、私!

今日はみさきちんとカニ子さん、あぁこさんと近所のファミレスで遊んでもらいました。
リンパのツボを教えてもらったのですが、これがまた効く!
リウマチになるとどうもリンパの流れが悪くなって、夜になると足が付け根から足先まで水ぶくれみたいになるんですが、これすごく効果ある!
そんでもってやっぱり友達と会うのはいいですなぁ。
いっぱい元気玉をもらってしまいました。

拍手もいっぱいありがとうございます。
乙女も男も拍手がいっぱい。
私の元気玉です。
こんな闘病日記ですみません。

   
     
     
NAME : みさきち   MSIE 8 / WinXP
TIME : 2009/10/19 (Mon) 01:08
いいでしょ?コマネチww
足首はピンと来ないけど膝の後ろと股間のトコは
即効効き目感じるからヤル気出るよね!

耳の周りはくれぐれも優しくね☆

>そんでもってやっぱり友達と会うのはいいですなぁ。

美味しいモノ食べるのも良いけれど
長居出来る店でダラダラしゃべるのって楽しいよねぇ。
また遊びましょー☆

   
     
 
NAME : 霧島ちあき   MSIE 7 / WinNT
TIME : 2009/10/19 (Mon) 21:20
コマネチすばらしいです。
足のむくみが一気に解決。
今日は調子がよかったですよ〜ありがたや。
でも、やっぱり友達と話すのが一番効いたかも。
みさきちんもカニ子さんもあぁこさんもみんないい人たちで、みきもりさんからもみすとさんからもいっぱい元気玉をもらったよ〜。
みんな何でこんないい人たちばっかりなのか不思議だー。
私って自分バカなのに、昔っからホントに人に恵まれるんだよね。
神様からの最高の贈り物だよ〜。
       
     
     
NAME : 霧島ちあき   MSIE 7 / WinNT
TIME : 2009/10/19 (Mon) 21:25
そして、拍手もいっぱいありがとうございます。
ネットでも人に恵まれる果報者です。
明日はヒュミラの検査結果の出る日。
待ち時間8時間を覚悟して、「坂の上の雲」3巻くらい持って、インフルエンザ対策して行きます。
いい結果がでますように。
合併症が出てませんように。
副作用が出てませんように。
   
       

No.1063 リフォーム完了!
  NAME : 霧島ちあき / TIME : 2009/10/17 (Sat) 20:17
BROWSER : Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 6.0; SLCC1; .NET CLR 2.0.50727; .NET CLR 3.5.30729; .NET CLR 3.0.30618)
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IMG_001063.jpg ( 4 KB ) by Upload いきなりトイレの写真ですいません。

本日、我が家のトイレのリフォームが終了しました。
工事にあたったのがうちの妹の嫁ぎ先の建築会社。
「おねえちゃん、任せて!」
受注後すぐの短期決戦工事でした。
毎日4人くらいのお兄ちゃんたちがどんどこ資材を運び込み朝もはよから、夜はライトつけた状態で。
タイル壊して、床めくって、なんか薬剤まいてるんだけど。
配管すんだら、板やら断熱材打ち込んでるんですけど。
これどこの一夜城!?いや、五日トイレ
昨日の夕方
「男子用の一部が欠けてる!」
ということで、夜中にあちこちの在庫を調べ北陸にはないってんで、滋賀の本社から一晩で運んで本日完成。
工事のあとは
「姉はリウマチで掃除ができないから」
と、掃除まで…床までぞうきんがけしてもらって、私はいたたまれんかったですよ〜はう〜
でも、今の私が床のぞうきんがけできないのも事実
有り難くお世話になることに。

それにしても今度のトイレはすごい賢い子です。
コンピュータ内蔵で私は使いこなせるかどうか。
あ、全自動でした。
設定しなくてもコンピュータくんが設定してくれるそうです。
「使いこなす必要ないけど、はい取説」
トイレの取説って…!?
座るところがあったかいのはもちろんとして、立ち上がる用の手すりも別注で。
自動で水が流れる、フタが自動で開閉する、操作の必要なし。
あえて操作するなら、リモコンで後ろを振り向かなくてもいい。
蛇口をひねらなくても手洗いも自動。
なんて贅沢なトイレ!

でも体調最悪の時、
「あ〜ペーパーが届かないよ〜」とか
「立ち上がれない〜」とか
「手を伸ばしてレバーを押すのが辛い」とか
「手を洗うのに手首が腫れ上がっててまわせない」とか
今の私なら、最高のトイレが設計できるわ、と思ったものでした。
今は薬が効いてきたのと、比較的おとなしくしているため炎症が治まってきたから、ちょっとそこまでの機能はいらなかったかなぁと思うんだけど、
「ダメ!それは今調子がいいから!幻想よ!」
も〜もともとがケチで貧乏性だから、我慢できることは我慢するのが美徳、というのがたたき込まれているようです。

さすがにちょっと疲れました。
普段こんなに人出入りしないから。
しかし、このトイレ家の中で一番いい部屋となってしまいました。
ここに住めるかも。

   
     
     
NAME : みさきち   MSIE 8 / WinXP
TIME : 2009/10/18 (Sun) 00:28
今度トイレ借りに行く〜!!!

全部自動のトイレって慣れると
よそのトイレで水流さないまま出てきちゃいそうで
ちょっと怖い小市民の私w

   
     
 
NAME : 霧島ちあき   MSIE 7 / WinNT
TIME : 2009/10/18 (Sun) 08:55
うん、来て〜
トイレで接待というのもへんてこですが、入ったとたんにぱかーっとフタが開いてどっきりします。
全自動ってなんか図々しいというか横着な気がするのはやっぱり私も小市民だからだろうなぁ
       
     
     
NAME : あぁこ   MSIE 6 / WinXP
TIME : 2009/10/19 (Mon) 21:28
うちのトイレも終わったよ〜〜。
ぜんぜん全自動でないですが、
よこの戸棚が、トイレットペーパー入れだけでは
手とかついたときに危ないと言うことで、
ずら〜〜〜っと戸棚がついております。
すんごく高くて材料もなかなか手に入らないくらい
普通は家庭には使わないらしいですが…
年老いたときに、よろよろとそれを伝ってトイレまで行けるように……、と。
みんなトイレに期待するのは、弱ったときにも使えるようになんだよね〜〜。
   
     
 
NAME : 霧島ちあき   MSIE 7 / WinNT
TIME : 2009/10/19 (Mon) 22:54
おお、お疲れですよ〜
でも戸棚のついたトイレもいいなぁ
そしてトイレは大事だよ。
うちのトイレも年取ったときのこと想定してつくったもん。
使わんからいらん、と言っていた男子トイレも設置したよ。
歳をとったら洋式トイレで男の人が小をするのは大変だし掃除をするのも大変だと聞いたので。
というかマジで自分が動けなかったとき、トイレがこんなに大変なものと身をもって知ったよ!
ホントにペーパー一枚使うのも大変だった。
ただ、自分がぼけたとき、こんな高機能トイレ使いこなせるのか…?
というか、このトイレもつのか…?という疑問の方が今、やや強いんだけどね。
途中で故障しそうだよ、だって電化製品なんだよ!?これ。
       
       

No.1062 ヒュミラ
  NAME : 霧島ちあき / TIME : 2009/10/15 (Thu) 19:17
BROWSER : Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 6.0; SLCC1; .NET CLR 2.0.50727; .NET CLR 3.5.30729; .NET CLR 3.0.30618)
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IMG_001062.jpg ( 5 KB ) by Upload 画像と内容は関係ありません…って当たり前じゃ

「ヒュミラ」
なんですか、そのウルトラマンの怪獣みたいな名前は。
って、去年認可されたリウマチの薬で自分で月2回注射するらしいです。
おととい病院ですすめられました。
遺伝子操作でつくられた薬でなんでもめさめさよく効くらしいですよ。
ただ副作用もあるし、なんといっても値段が高い!
いやーびっくりした、月の薬代が同人誌の印刷代1冊分だよ。
これ毎月ってか?
それっていつまで?
ドクターは何も言わない…

しかし、今日は右手の人差し指がヤバイです。
何でもいいから、試してくだされ、ドクター
もう月刊で同人誌出してた女ですから。
そのために仕事してましたから。
なに?適合者かどうかわからない?
というわけで、そのための検査をやりまくっています。
また血を抜いて、レントゲンでーす。
ヒュミラが使えますよーに
ヒュミラが効きますよーに
ヒュミラで副作用でませんよーに

今絶賛お家をリフォーム中
といってもトイレと階段手すりなんですが。
手すりは今日完成するの〜vうっとり
今は朝は足が上がらんからのぅ
もー貯金切り崩しているような毎日ですが、人はこういう時のために貯金してるんだと思うことにしています。
我慢とか節約を美徳として育った貧乏人なのでその辺のジレンマが厳しいのぅ。

拍手をいっぱいありがとうございます。
この感謝はいつか必ず。
冬コミ行きたいな、
極寒で荷物重くてたくさん歩いて
リウマチ患者にはインパール作戦を命じられているようなものだけど。
でも行きたいもん。
そのためにもがんばって治療します。

   
     
     
NAME : 霧島ちあき   MSIE 7 / WinNT
TIME : 2009/10/15 (Thu) 19:09
ここしばらく病気に振り回されていたため、モニングを読むことすらできなかったのですが、ナンデスカ、あの展開は!?
ええーっ!14年間読者タイムスリップですか!?
どんな終戦をどんな条件で迎えたかがさっぱりわからないよぅ
広島と長崎に原爆は落ちたのか?落ちなかったのか?
うおおお〜、きっと来週もみてしまう。
はっ、すっかり術中に落ちてる!?
   
       

No.1061 「苦しいときに下なんか向くな、希望は地べたに落ちてやしない!」
  NAME : 霧島ちあき / TIME : 2009/10/13 (Tue) 19:45
BROWSER : Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 6.0; SLCC1; .NET CLR 2.0.50727; .NET CLR 3.5.30729; .NET CLR 3.0.30618)
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IMG_001061.jpg ( 4 KB ) by Upload 今日は再検査の日でした。
数値的には安定してきているけれど、症状が思ったよりよくなっていない、と言うことで、もう一つ強い薬を使うことになりました。
去年認可された生物学的製剤だそうです。
おお、受けてたつとも。
あれよあれよのうちに 色々決断を迫られていますが、とにかく攻の姿勢で。
いつだって、なんだって超攻撃的デスヨ。
昨日から右手の人差し指が腫れ上がっていて、右手かよ!というキモチです。
苦しいときに下なんか向くな、
希望は地べたに落ちてやしない!

すいません、拍手をいっぱいありがとうございます。
お礼はまた明日。
明日、その新薬が体に適合するか検査です。

   
     
     
NAME : カニ子   MSIE 6 / WinXP
TIME : 2009/10/13 (Tue) 23:40
実は今日、同じ病院にいたと思われます。笑

さすがにあんなに大きな病院でばったりとはいきませんでしたね〜
本当にお疲れ様でしたvv そして明日もお疲れ様です!
新薬が適合するように山のように祈ってますvvv

   
     
 
NAME : 霧島ちあき   MSIE 7 / WinNT
TIME : 2009/10/14 (Wed) 17:01
おおう、カニ子さん〜!
またどこぞ具合が悪いのではありませんか?
いや〜私なんかよりずっと体が弱いカニ子さんはみんなの宝物。心配ナリ〜。

なんと、昨日同じ病院に!惜しい。
昨日は1時の予約でしたが、なんとびっくり5時間待ちでした。
で、診察して、検査して、また待ってで結局あの病院に私8時間もおりました。
それだけあったらお会いできたかもしれないのですが、それでも更にでっかい病院だったと言うことでしょうか。
今日の新薬の適合検査は早かったです。
血を抜いてレントゲンとっただけ〜

       
     
     
NAME : 霧島ちあき   MSIE 7 / WinNT
TIME : 2009/10/14 (Wed) 17:12
拍手をたくさんたくさんありがとうございます。
こんなおばあちゃんのリウマチ日記にすいません。
今日は大変体調がよく、なんだー私全然元気じゃん?
などと、調子こいていますが油断大敵ですね、反省反省。

すごいな、この野村證券の…様>ご心配かけて本当にすいません。
おのれの普段の無茶ッぷりのせいかと思うと穴があったら入りたいです。
しかもこの女、調子のいいときは痛みを忘れてしまうし、調子が悪いとどんどん落ち込む大変困った人です。
夕飯のおかずを一品…まぁなんて甘美な響き☆
ここしばらく料理だけでもまともにしなくては、と思っているのですが、おのれの家庭内無能力者ぶりにあきれかえっております。

アンジェジャンルの一人として…さま>ああああ、あなたはどなたですか〜?
って、こんな遅れてレスつける私も私。
もー本当にすいません。
回復のためには、できることは何でもしようと思っています。
例え贅沢と言われても。
そんなわけで昨日は病院で通りすがりの方に
「………すいません〜缶コーヒーのプルトップ開けてくださいませんか〜?」
ずうずうしいにもほどがある。
でもへたに開けて翌日手が腫れたら目も当てられない。
なんかぼけたふりした年寄りみたいですね、まったく。

   
       


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